Les Ptits Bouts

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L’Association Les P’tits Bouts a pour but de faire connaître le syndrome de Cockayne, de regrouper des enfants touchés par cette maladie, de sortir les familles de l’isolement. Au fil des années, nous avons organisé des rencontres pour partager et échanger nos expériences.

Le syndrome de Cockayne est une maladie génétique rare qui touche environ 1 enfant sur 300 000 dans le monde. Les personnes atteintes de cette maladie présentent un retard de croissance concernant le poids, la taille et le tour de tête, ainsi qu’un retard de développement psychomoteur. Les patients peuvent également présenter une sensibilité de la peau au soleil, une démarche instable, des tremblements, des anomalies de la rétine, une cataracte, une perte d’audition et des caries dentaires.

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Cette Association est très importante pour la Lemur Team. Elle est soutenue depuis plusieurs années par notre ami Jean Marc Neury, organisateur du Trail du Grand Vignoble en Dordogne. Nous sommes présents sur cette épreuve depuis sa création. Et nous serons dans la continuité de notre action menée en Octobre 2013 lors du Grand Raid de la Réunion. Grâce à la générosité de ceux qui ont adhéré à notre Projet, la Lemur Team a reversé la somme de 4594euros à l’Association ”Les P’tits Bouts”, ce qui a permis de réunir  9 jeunes atteints de la Maladie et leurs familles à Marineland courant Juin 2014.

LemurTeam et Pttis Bouts

Marineland 2 100 retouchée + texte

 

Maryse LAJONIE, Présidente de l’Association, et Geoffrey son fils atteint de la Maladie de Cockayne, avec qui nous avons tissés des liens très forts, devraient être présents à Ascain pour cette Édition 1 de la Skyrhune.

Site Officiel – Les Ptits Bouts